Descrição
This article presents results of the participation and functionality of children with multiple disabilities due to Congenital Zika Virus Syndrome in activities performed at home. The qualitative research was carried out in Baixada Fluminense, Rio de Janeiro, Brazil. To collect information, we used the instrument Participation and Environment - Children and Youth (PEM-CY). The data were analyzed based on the references of the bioecological and systemic theory of human development by Uri Bronfenbrenner, in dialogue with the perspective of human functionality of the World Health Organization. The results showed that mothers are not only the main responsible for the daily care of children at home, but also develop different strategies to expand the participation and functionality of the child in daily activities, being, therefore, protagonists of the social and educational inclusion. They also indicated the need for intersectoral programs and actions to favor the development of these children and improve the quality of life and their well-being.
Keywords: Participation. Human functionality. Bioecological theory. Multiple disability. Congenital Zika Virus Syndrome. Special Education.||Este artículo presenta resultados de la participación y funcionalidad de niños con múltiples discapacidades por Síndrome Congénito del Virus Zika en actividades realizadas en el ambiente domiciliar. La investigación cualitativa fue realizada en Baixada Fluminense, Río de Janeiro. Para recolectar informaciones utilizamos el instrumento Participation and Environment – Children and Youth (PEM-CY). Los datos fueron analizados a partir de los referenciales de la teoría bioecológica y sistémica del desarrollo humano de Uri Bronfenbrenner, en diálogo con la perspectiva de la funcionalidad humana de la Organización Mundial de la Salud. Los resultados mostraron que las madres no sólo son las principales responsables de los cuidados diarios de los niños en el hogar, sino que también elaboran diferentes estrategias para ampliar la participación y la funcionalidad del hijo(a) en las actividades diarias, siendo, por tanto, protagonistas de la inclusión social y educativa. Indicaron también la necesidad de programas y acciones intersectoriales para favorecer el desarrollo de estos niños y mejorar la calidad de vida y su bienestar.
Palabras clave: Participación. Funcionalidad humana. Teoría bioecológica. Discapacidad múltiple. Síndrome congénito del virus del Zika. Educación Especial.||Este artigo apresenta resultados da participação e da funcionalidade de crianças com deficiência múltipla em decorrência da Síndrome Congênita do Zika Vírus em atividades realizadas em ambiente domiciliar. A pesquisa qualitativa foi realizada na Baixada Fluminense, Rio de Janeiro. Para colher informações, utilizamos o instrumento Participation and Environment – Children and Youth (PEM-CY). Os dados foram analisados a partir dos referenciais da teoria bioecológica e sistêmica do desenvolvimento humano de Uri Bronfenbrenner, em diálogo com a perspectiva da funcionalidade humana da Organização Mundial de Saúde. Os resultados evidenciaram que as mães não são apenas as principais responsáveis pelos cuidados diários das crianças em casa, mas também elaboram diferentes estratégias para ampliar a participação e a funcionalidade do(a) filho(a) nas atividades diárias, sendo, por isso, protagonistas da inclusão social e educacional. Indicaram, também, a necessidade de programas e ações intersetoriais para favorecer o desenvolvimento dessas crianças e melhorar a qualidade de vida e seu bem-estar.
Palavras-chave: Participação. Funcionalidade humana. Teoria bioecológica. Deficiência múltipla. Síndrome Congênita do Zika Vírus. Educação Especial.
